北方网携手九州紫阳奥迪、慈航浩心捐助瓷娃娃

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来源: 天津北方网 作者: 编辑:韩琢昱 2017-08-17 17:06:00

  2017年8月17日,温暖前行关注瓷娃娃——北方网携手九州紫阳奥迪、慈航浩心捐助太阳语罕见病心理关怀中心活动在武清区人民医院举行。

  这群只能依靠轮椅或助行器活动的孩子们,就是一种发病率万分之一到一万五千分之一的罕见病--瓷娃娃,即成骨不全症昵称,也称脆骨病的患者。通过北方网汽车频道的宣传,联合天津九州紫阳奥迪汽车销售服务有限公司与慈航浩心资本管理(北京)有限公司给这里的孩子带来了日常生活用品,帮助了外省市患者家庭住院所带来的烦恼。

  随后“太阳语”志愿者的带领下,参观了孩子们的活动区域,不同于普通病房,墙上挂满了患儿的手工作品,3000多本儿童书籍摆放得整整齐齐,活泼简洁的布置让这间屋子变得温馨有爱。孩子们的乐观态度,给予我们很多感动,带来了很多正能量。

  什么是成骨不全症(瓷娃娃)?

  一种结缔组织的可遗传疾病。在多数情况下,OI是由生生在编码I型胶原的COL1A1或COL1A2基因中的显性突变引起的。OI患者的胶原在数量和质量上都低于正常人。

  太阳语罕见病心理关怀中心

  太阳语罕见病心理关怀中心(简称太阳语),是一家由成骨不全症患者、心理咨询师魏瑞红发起,武清区人民医院做监管、武清区民政局注册,致力于为成骨不全症患者(瓷娃娃)等罕见病群体及其家庭提供心理支持与社会服务的非营利性公益组织。

  太阳语逐渐的成为瓷娃娃家庭和志愿者心中温暖的名字,成为一个传递爱的家园。大家在武清区人民医院看到的是人性化的、专业的服务。

  未来北方网将继续履行社会责任,做到左手事业右手公益。

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